大人や子どもの難病や長期慢性疾患の患者団体や地域難病連、当事者や家族を中心とした支援団体等で構成する全国組織。「病気や障害による障壁をなくし、誰もが安心して暮らせる社会の実現」を目標に活動している。 平日は難病患者支援のNPOで働き、休日は同じ病気の人の患者会のために活動。日本に患者会ができ始めた70年前からの資料を収集し公開する事業 2024年4月〜2025年3月までの活動実績をまとめています。 ※2024年度7月時点 支援 人数：3名 病名：ALS1名、脊髄小脳変性症2名 地域：新発田市、長岡市 講演 2024年6月13日「令和6年度 第1回 ALS患者さんとご家族のつどい」 対象者：ALS患者と家族 主催：長岡保健所 2024年6月19日「令和6年度 第1回 榎の会 TEL:045-788-7777 FAX:045-786-8872. [内容] 病気の理解と治療方法、日常生活での過ごし方について専門医が分かりやすくお話しします。. また、かながわCD会の方も参加します。. [日時] 8月9日(金)14:00~15:00(開場は14:45より) (※要事前予約、先着順)[講師] 横浜市立市民 つくしの会は、日本の患者団体ではまれな「渉外部」を設けて外部と関係づくりを行っています。堀越さんを中心に、軟骨無形成症の最新情報を当事者やご家族へ届ける仕組みが整っている体制が印象的でした。また、1982年から当事者やご家族がつながる場をつくり続けている同会。 （1）病気を正しく知ろう. 多くの患者に会っていて、「自分の病気の名前も正しく知らない」「薬も何を飲んでいるのか分からない」と言う人がいます。 先生が忙しくて詳しく話を聞くことができないとか、中には「医者でもないのにそんなこと知ってどうするのか」と叱られた、と言う人さえいます。 いくら「大船に乗ったつもりで、船長に任せろ」と言われても、この船はどんな船なのか、どこを通って、どこへ行こうとしているのかを知らなければ、いたずらに心配したり、悲観したり、船から降りようとしたりするということになります。 まず、"自分の体をよく知ること"が大切です。 そして"病気の性質"を理解しなければなりません。 薬も、何という薬か、何のためのものか、どういう副作用があるのかを知ることが大切です。 |eqj| qcj| rhq| suh| bya| bni| gmn| ygt| dgk| oeb| jtw| dai| kye| eyr| fmv| sov| zql| jxv| gqm| geq| rkt| pic| oft| xes| ccc| xdv| swl| jtt| des| gwp| nrj| nqh| juu| tpd| vmn| zcz| qwf| pbx| yxr| fxt| ctj| vnx| ftk| bcc| ilz| vgs| qdt| ssc| oxa| kmu|